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PeDAL

潰瘍性大腸炎に悩む、あなたの苦しい症状を
コントロールするためには、研究が必要です。
多くの素晴らしい研究者が、未来のために研究しています。
しかしそれは、あなたが今、必要としている研究でしょうか。
そして、その研究結果は、あなたのもとへ届くのでしょうか。
あなたの求める研究を推進し、あなたのもとへ答えを届けます。

※こちらのデータはイメージです。(2018年9月時点)登録していただくとより細かなデータを見ていただくことが可能です。サイト登録患者数が100人を超えますと、最新のデータが表示されます。
01| 現在のサイト登録患者数
02| 現在、下痢も血便も落ち着いている
03| 下痢・血便が落ち着いている人の悩み
04| 下痢・血便が落ち着いていない人の悩み
※こちらのデータはイメージです。(2018年9月時点)登録していただくとより細かなデータを見ていただくことが可能です。サイト登録患者数が100人を超えますと、最新のデータが表示されます。

「私も潰瘍性大腸炎」は、潰瘍性大腸炎を持つあなたのためのデジタルコミュニティです。

あなたの症状、気分や日常生活、検査結果、治療の内容などを記録すると、自動的にデータ化され、わかりやすく見える化された推移を、いつでも振り返ることができます。

あなたと同じ病気をもつ他の患者さんのデータを一つにまとめて、全体のデータを作り、このウェブサイトに参加されている患者さん全員で共有します。

あなたのデータと、あなたと同じ病気をもつ他の患者さん全体のデータを対比し、それを主治医と一緒に見ることもできます。

あなたの悩みや疑問を登録してくだされば、それに答えるような研究がこのコミュニティから始まるかもしれません。

担当理事からのメッセージ

最近、治療薬の開発が最も急速なのが潰瘍性大腸炎の領域でしょう。多く新規薬剤の有効性が確認され、実際の診療に使えるようになってきました。これは潰瘍性大腸炎に悩む患者さんにとって朗報です。けれどもここで少し考えましょう。治療薬の有効性を証明する臨床研究では、ほとんど医師の考える指標が用いられています。内視鏡でみた腸粘膜の炎症の程度や、医師が患者さんを診て評価した点数などです。このような指標も必要でしょうが、それだけでは不十分です。患者さんが何に悩み、どうなりたいのかという点を把握することが、本当に役立つ研究に必要で、真に役立つ治療の開発に貢献します。
これまで医学研究は医師の観点で行われてきました。今、世界の医療は(患者さんの)価値に基づいた医療へと舵を切り始めました。潰瘍性大腸炎では一部の海外の研究者がその動向に気づき始めた段階です。日本の潰瘍性大腸炎患者の皆さまと一緒に、PeDALという場で、価値に基づいた潰瘍性大腸炎診療の開発を目指したいと考えております。

大船中央病院 特別顧問(消化器・IBDセンター)
米国内科学会(ACP)日本支部長

上野 文昭

あなたの疑問を一緒に解決しましょう

「私も潰瘍性大腸炎」では、きろく(記録)・きょうゆう(共有)・くらべる(比べる)・かいぜん(改善)の
4つのプロセスで、あなたの悩みや疑問を、一緒に解決していきたいと思っています。

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